De verborgen impact van endometriose op de levenskwaliteit

Endometriose is een gynaecologische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies zich in andere delen van de buikholte (organen, buikvlies) bevindt. Normaal gezien groeit het baarmoederslijmvlies alleen binnen de baarmoeder om zich voor te bereiden op een mogelijke zwangerschap en wordt het tijdens de menstruatiecyclus afgestoten als er geen bevruchting plaatsvindt. Bij endometriose groeit dit vergelijkbare weefsel dus op andere plaatsen in het lichaam, vooral in het bekkengebied en uitzonderlijk vinden de cellen zelfs hun weg naar de borstholte en longen. Het grote probleem is dat dit weefsel niet gemakkelijk uit het lichaam kan worden afgevoerd waardoor ontstekingen, littekenweefsel en vaak ernstige pijn ontstaan. Exacte cijfers zijn er niet maar in ons land heeft zeker 10 procent van de vruchtbare vrouwen endometriose en meer dan 30 procent van de vrouwen met fertiliteitsproblemen heeft de ziekte.

Wat zijn de oorzaken van endometriose? 

De wetenschap heeft nog geen pasklaar antwoord op deze vraag maar net zoals bij andere complexe aandoeningen spelen er wellicht meerdere factoren een rol bij het ontstaan van endometriose. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat genetische factoren een rol kunnen spelen. Zo is de kans groter dat de dochter van een vrouw met (ernstige) endometriose eveneens de ziekte zal krijgen in vergelijking met een meisje wiens moeder de aandoening niet heeft.  Andere studies suggereren dat lichaamsbouw, eerste maandstonden op heel jonge leeftijd en korte menstruatiecycli een invloed kunnen hebben bij de ontwikkeling van endometriose. Ook retrograde menstruatie (menstruatiebloed dat niet naar buiten vloeit maar in de buikholte terecht komt) zou een oorzaak kunnen zijn. Al is het fenomeen op zich een vaak voortkomend verschijnsel en krijgen de meeste vrouwen bij wie het zich voordoet nooit symptomen van endometriose.

Symptomen en diagnose

Heftige pijn tijdens de menstruatie is doorgaans het belangrijkste symptoom waarmee meisjes en vrouwen met endometriose naar de huisarts stappen, maar zware menstruatiepijn wordt nog vaak en ten onrechte gebanaliseerd.  Daarom duurt het doorgaans heel heel lang – gemiddeld 7 tot 8 jaar! – vooraleer vrouwen de diagnose van endometriose krijgen en met een behandeling kunnen starten. De huisarts zal gerichte vragen moeten stellen om te achterhalen of endometriose de oorzaak is van de pijn.   Hoe ernstig is de buikpijn? Brengen pijnstillers soelaas? Belemmeren de pijnlijke maandstonden werk of school? Zijn er ook problemen met de stoelgang? Is de menstruatiecyclus onregelmatig? Of is er pijn bij seks?

Bij klinisch vaginaal onderzoek kan de arts ook bepaalde knobbels zien die op endometriose kunnen wijzen. Na doorverwijzing is het uiteindelijk de gynaecoloog die de diagnose stelt op basis van de medische voorgeschiedenis en een echografie en/of bekken-MRI want bij een diepe endometriose is klinisch onderzoek soms onvoldoende om tot een diagnose te komen.

Impact op de levenskwaliteit 

Omdat de aandoening ontzettend pijnlijk kan zijn en de diagnose dikwijls dramatisch lang op zich laat wachten, heeft endometriose vaak een zware impact op de levenskwaliteit. De ziekte kan het professionele- en seksleven van patiënten danig verstoren en dagdagelijkse activiteiten belemmeren. Vrouwen met endometriose hebben vaak minder energie, hun hormoonhuishouding is verstoord en ze voelen dikwijls schaamte over hun aandoening. Bij de gedachte aan seks worden ze al angstig. De ziekte kan tot spanningen leiden binnen een koppel.  De allergrootste angst is dikwijls: zal ik ooit zwanger kunnen worden? Endometriose kan van een kinderwens een hele lijdensweg maken. De link tussen endometriose en een verhoogd risico op depressie is door de impact op de levenskwaliteit dan ook niet verwonderlijk.

Multidisciplinaire aanpak is cruciaal

Medisch wordt endometriose enerzijds medicinaal behandeld (met pijnstillers in combinatie met hormonale anticonceptiva of met medicatie die bepaalde hormonen in ons lichaam beïnvloedt).  Anderzijds kunnen er diverse redenen zijn om operatief in te grijpen. Omdat  de medicinale behandeling onvoldoende aanslaat. Of omdat het noodzakelijk is om grotere letsels in de buikholte chirurgisch te verwijderen. Maar ook: niet alle vrouwen willen een hormonale behandeling. Vrouwen met een kinderwens willen vanzelfsprekend ‘de pil’ niet nemen.

Endometriose vraagt bovendien om meer dan een louter medische aanpak. De verschillende medische specialisten zoals gynaecologen, chirurgen en pijnbeheerspecialisten werken best samen met andere gezondheidsprofessionals zoals psychologen, fysiotherapeuten en diëtisten om de beste zorg te bieden. Een multidisciplinaire aanpak is dus cruciaal voor het verbeteren van de algehele levenskwaliteit van vrouwen met endometriose.

Iedere vrouw is anders, bij de ene kan een aanpassing van het dieet al wonderen doen, de andere heeft minder pijn na een yogaklas of is minder angstig na een ongeremd gesprek met de psycholoog.

Er heerst ook nog veel onwetendheid en misinformatie over de aandoening. Zowel bij zorgverleners als bij het brede publiek. In april ‘23 keurde de Kamer een resolutie goed om meer aandacht voor deze chronische aandoening te vragen, maar er is nog veel werk aan de winkel.  Daarom is het belangrijk om scholing en voorlichting te integreren in de multidisciplinaire aanpak, niet alleen om de ziekte sneller en beter te behandelen maar ook om de levenskwaliteit van vrouwen met endometriose te verbeteren.