La face cachée de l’endométriose

L'endométriose est une maladie gynécologique dans laquelle des tissus semblables à la muqueuse utérine se développent dans d'autres parties du bassin (organes, péritoine). Normalement, la muqueuse utérine ne se développe que dans l'utérus en préparation d'une éventuelle grossesse, et elle est expulsée pendant le cycle menstruel en l'absence de fécondation. Dans le cas de l'endométriose, des tissus similaires se développent ailleurs dans le corps, principalement dans la région pelvienne, et exceptionnellement dans la cavité thoracique et les poumons. Le problème majeur est que ces tissus ne peuvent pas être facilement éliminés du corps, ce qui entraîne des inflammations, des cicatrices et souvent de fortes douleurs. Il est difficile d’obtenir des chiffres exacts, mais on estime qu’en Belgique, au moins 10% des femmes en âge de procréer et plus de 30% des femmes ayant des problèmes de fertilité sont concernées.

Quelles sont les causes de l'endométriose?

La science n'a pas encore de réponse définitive à cette question, mais comme c'est le cas pour d'autres maladies complexes, plusieurs facteurs pourraient jouer un rôle. Par exemple, on évoque la génétique, car la probabilité qu’une femme dont la mère est atteinte d’endométriose (en particulier si elle est grave) développe aussi la maladie est plus importante. D'autres études suggèrent que la morphologie, les premières menstruations à un jeune âge et des cycles menstruels courts pourraient avoir une influence sur le développement de la maladie. De plus, la menstruation rétrograde (lorsque le sang menstruel ne s'écoule pas vers l'extérieur du corps, mais reflue dans la direction opposée, dans le bassin) pourrait être une cause, bien que ce phénomène soit courant et que dans la plupart des cas, il ne soit pas lié aux symptômes de l’endométriose.

Symptômes et diagnostic

La douleur intense pendant les règles est généralement le principal symptôme qui pousse à consulter le médecin. Mais cette douleur est souvent - à tort - minimisée. C'est pourquoi il faut généralement beaucoup de temps, en moyenne 7 à 8 ans, avant que le diagnostic d’endométriose ne tombe et qu’un traitement soit proposé. Le médecin généraliste devra poser des questions spécifiques pour déterminer si cette douleur est causée par l’endométriose. Quelle est son intensité? Des analgésiques suffisent-ils à la soulager? Les règles douloureuses perturbent-elles le travail ou la scolarité? Y a-t-il également des problèmes de digestion? Le cycle menstruel est-il irrégulier? Les rapports sexuels sont-ils douloureux? Lors de l'examen vaginal clinique, le médecin peut également détecter des nodules suspects qui pourraient indiquer une endométriose. C’est finalement le gynécologue qui pose le diagnostic sur la base de l'historique médical et d'une échographie, et/ou d’une IRM pelvienne. En effet, l’examen clinique n’est parfois pas suffisant dans le cas d’une endométriose profonde.

Il faut généralement beaucoup de temps, en moyenne 7 à 8 ans, avant que le diagnostic d’endométriose ne tombe et qu’un traitement soit proposé.

Impact sur la qualité de vie

En raison de la douleur extrême et du diagnostic souvent tardif, l'endométriose a souvent un impact significatif sur la qualité de vie. La maladie peut perturber la vie professionnelle et sexuelle des patientes et entraver leurs activités quotidiennes. Les femmes atteintes d'endométriose ont souvent moins d'énergie, leur équilibre hormonal est perturbé, et elles peuvent se sentir honteuses de souffrir de cette maladie. La sexualité peut les angoisser et la maladie peut provoquer des tensions au sein du couple. Pourrai-je un jour tomber enceinte? est la question qui revient le plus souvent. L'endométriose peut transformer un désir de maternité en un long chemin de croix. Sans surprise, elle est associée à un risque accru de dépression.

Une approche multidisciplinaire est cruciale

Sur le plan médical, l'endométriose est traitée par des médicaments (antidouleurs associés à des contraceptifs hormonaux ou à des médicaments qui agissent sur certaines hormones). Une intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaire dans certains cas. Par exemple lorsque le traitement médicamenteux ne donne pas de résultats satisfaisants, que des lésions plus importantes doivent être retirées ou que le traitement hormonal est exclu (par exemple chez les femmes qui ont un désir d’enfant et qui ne souhaitent bien évidemment pas prendre la pilule).

L’endométriose nécessite une approche globale. Les différents spécialistes tels que les gynécologues, les chirurgiens et les algologues (médecins de la douleur) doivent travailler en collaboration avec d'autres professionnels (de la santé) tels que les psychologues, les kinésithérapeutes et les diététiciens pour offrir les meilleurs soins possibles. Une approche multidisciplinaire est donc cruciale pour améliorer la qualité de vie des femmes souffrant d’endométriose. A chacune de trouver ce qui lui convient: des adaptations dans le régime alimentaire pour espacer les crises, un cours de yoga pour gérer la douleur, une séance chez le/la psy pour évacuer le stress…

Bien qu’on parle de plus en plus de cette maladie, elle reste encore mal connue, tant du grand public que des prestataires de soins. Sans parler des nombreuses idées reçues qui circulent! En avril 2023, la Chambre avait adopté une résolution sur l’endométriose, demandant plus d’attention sur cette maladie chronique. Il reste encore du pain sur planche, raison pour laquelle il est important d'intégrer l'éducation et l'information dans l'approche multidisciplinaire, non seulement pour traiter la maladie plus rapidement et plus efficacement, mais aussi pour améliorer la qualité de vie des femmes qui en souffrent.